Corona: Wie ich als Risikoperson versuche, mit der Angst umzugehen

„Dieses Corona-Virus? Ach, da machen Sie sich mal keine Sorgen. Das ist ja weit weg, in China. Und falls das hier auch ankommen sollte, dann bleiben Sie einfach mal ein paar Wochen zu Hause“. Es ist Januar, ich sitze bei meinem Hausarzt. Ein normaler Check-up-Termin, wir sprechen über Impfungen. Ich habe zum Glück alle wichtigen gerade durch. Sage ihm, dass mich dieses neue Virus doch etwas besorgt. Denn schließlich kann eine Lungenentzündung für mich schlimm ausgehen. Meine Wirbelsäule ist s-förmig verkrümmt, wodurch meine Lungen nicht genug Platz zum Atmen haben.  Weiterlesen

Edition F, Kolumne „Reboot the System“

Unverschämt lebendig

Das Memento mori stand in seinem Wohnzimmer auf der Anrichte. Ein Totenschädel, neben den Fotos der Familie. Der Tod war Matthias Vernaldi ein Begleiter. Als ungebetenen Gast hat er ihn eingeladen, mit ihm das Leben zu feiern. Das hat er sich erkämpfen müssen gegen Verhältnisse, die ihn zum unmündigen Pflegefall erklären wollten, gegen die Prognosen der Ärzt*innen. Die gaben ihm und seinen nach und nach immer bewegungsunfähigeren Muskeln gerade mal zwanzig Jahre Zeit zum Leben. Die angeborene spinale Muskelatrophie bedeute einen frühen Tod, zwangsläufig, haben sie gesagt. Weiterlesen

Nachruf auf Matthias Vernaldi, taz Berlin, 16.3.2020

„Guck mal, so eine kleine Frau!“ – warum ich Kindern nicht immer meine Behinderung erklären mag und wie Eltern damit umgehen können

„Guck mal, so eine kleine Frau!“, höre ich eine piepsige Stimme sagen und ich weiß: Wahrscheinlich kommt gleich ein Kind vorbei und stellt eine Menge Fragen. Das passiert mir mehrmals in der Woche. Mindestens genauso oft blicke ich in faszinierte Kinderaugen, die nicht aufhören können, mich anzustarren. Meine neunzig Zentimeter Körpergröße sind für Kinder ein Mysterium: Ein Mensch, so klein wie ich und doch erwachsen? Noch dazu hat diese kleine Frau dann auch noch einen Rollstuhl. Weiterlesen

Edition F, Kolumne „Reboot the System“

Reclaim Behinderung! Warum es völlig ok ist, „behindert“ zu sagen.

„Voll behindert, du Spast!“ schallt es vom Schulhof rüber, und ich denke: Meinen die mich? Natürlich nicht. Obwohl ich‘s ja bin. Okay, „Spastiken“ habe ich jetzt nicht, aber „voll behindert“, ja, das bin ich schon. 100 Prozent Schwerbehinderung steht im Ausweis, und man sieht‘s mir auch an, mit allem Pipapo: Kleinwüchsigkeit, Hörgeräte, Rollstuhl. Als ich irgendwann mal einen Jugendlichen fragte, ob seine Kumpels zufällig mich meinen mit „voll behindert, Alter“, sagte der mir völlig entgeistert: „Nein, das sagt man einfach so!“ Schon klar. Weiterlesen

Edition F, Kolumne „Reboot the System“

Schön weit weg vom Leben des Jens Spahn

Lieber Jens Spahn,
ein kleines Gedankenexperiment: Stell Dir mal vor, Du hast Hunger, aber darfst nur zu bestimmten Zeiten essen. Stell Dir vor, Du willst auf die Toilette, doch das ist nur drei Mal am Tag möglich. Stell Dir vor, Du willst duschen und Dich anziehen und brauchst dabei Hilfe – und Du darfst nicht selbst entscheiden, wer Dir dabei hilft. Stell Dir vor, Du willst Freund*innen treffen, und musst das Tage und Wochen vorher anmelden. Für Dich total irreal? Für viele behinderte Menschen leider normal. Denn einige leben in Heimen und Wohneinrichtungen, in denen ein selbstbestimmtes Leben nicht vorgesehen ist. Dort regieren Zeitpläne und Personalschlüssel. Oft auch bei sehr individuellen Bedürfnissen. Weiterlesen

Edition F, Kolumne „Reboot the System“

Pränataldiagnostik: Ich bin ein Risikomensch

Wäre meine Mutter heute mit mir schwanger, sie wäre eine „Risikoschwangere“. Allein schon, weil sie fünfunddreißig war, als ich zur Welt kam. „Risikoschwangerschaft“: Nicht nur mögliche Komplikationen während Schwangerschaft und Geburt sind damit gemeint. Auch angeborene „Fehlbildungen“: Je älter eine Frau ist, wenn sie ein Kind erwartet, desto wahrscheinlicher. „Muss DAS denn heute noch sein?“ – eine Frage, die sich meine Mutter heute mit mir als Kind auf dem Spielplatz wohl oft anhören müsste. Weiterlesen

Edition F, Kolumne „Reboot the System“
Dieser Text wurde für den Alternativen Medienpreis 2020 in der Kategorie „Zukunft“ nominiert.

Podcast: Rampenlicht

Für „Diversity Arts Culture – Berliner Projektbüro für Diversitätsentwicklung“ produzierte ich die dreiteilige Podcast-Serie „Rampenlicht – Ein Podcast zu Behinderung und Kultur“. In drei Gesprächen mit behinderten Künstler*innen und Expert*innen fragte ich danach, ob Behinderung Kunst beeinflusst und wie Kultur noch inklusiver werden könnte.

Magazin – Diversity Arts Culture

Rampenlicht 1: Gespräch mit Graf Fidi, Hip Hoper mit Behinderung

Textversion Rampenlicht 1

Rampenlicht 2: Gespräch mit Noa Winter, Festivalorganisator*in/Disability Studies Expertin und Jana Zöll, Schauspielerin

Textversion Rampenlicht 2

Rampenlicht 3: Gespräch mit Annton Beate Schmidt, Malerin und Inga Scharf da Silva, Malerin

Textversion Rampenlicht 3

 

It’s Time to End Germany’s Culture of Benevolent Exclusion

A decade after pledging to protect the rights of disabled people, Germany still struggles to treat us equitably

I remember Mr. Wollny quite vividly — he was one of the first disabled people that I met. It was the first day of elementary school, a hot August morning in northern Germany, 1981. Mr. Wollny was the school’s director, and I was scared of this uncanny old man; I remember staring at his arm stump peeking out of his short-sleeved shirt. Just like the other kids were staring at me: too small for a six-year-old, with legs too fragile to stand on or even walk, I was carried in my mother’s arms.

Before entering elementary school, the term “disability” had no relevance to me. Weiterlesen

How We Get to Next, April 30 2019

Inklusion? Schön wär’s!

Erstmals dürfen dauerhaft Betreute in Bremen an einer Wahl teilnehmen. Das wurde auch Zeit – findet Rebecca Maskos.

Selbst mir – mit abgeschlossenem Studium und Berufsausbildung – passiert es immer wieder: „Wo ist denn Ihr Betreuer?“, wird gefragt. Oder die Person, mit der ich unterwegs bin, wird im Laden über meinen Kopf hinweg angesprochen: „Was möchte sie denn?“. Mein Rollstuhl ist offenbar Grund genug, mir Entscheidungsfähigkeit und Kompetenz abzusprechen. Immerhin: An der Wahlurne darf ich frei entscheiden, welche Partei ich wählen will. Das Bundeswahlgesetz regelt, dass jeder ab 18 frei wählen darf. Wirklich jeder? Nicht ganz.   Weiterlesen

Beitrag im Hörfunk von Radio Bremen 2, 15. April 2019